Organisatie
Patiëntenfolder en -brochure
Het Patiëntenplatform Sarcomen heeft een aantal gedrukte publicaties bedoeld om patiënten en andere geïnteresseerden informatie over sarcomen, GIST en Desmoïd te verstreken. De patiëntenfolders en – brochure kunnen worden aangevraagd via e-mailadres: info@patientenplatformsarcomen.nl
Patiëntenboek GIST (Nederlandse versie, 2009)
Het patiëntenboek GIST bevat een schat aan informatie voor patiënten, naasten en professionals. Dit boek is oorspronkelijk in het Duits geschreven door Markus Wartenberg van de Duitse GIST-organisatie (toen genaamd ‘Das Lebenshaus’) en de Duitse GIST-expert Prof.dr. Peter Reichardt. Dit Duitse boek is in 2007 uitgebracht en in de jaren erop in verschillende talen vertaald. De Nederlandse vertaling werd verzorgd door vrijwilligers van de Contactgroep GIST met hulp van Nederlandse GIST-experts, en in 2009 gepubliceerd.
Sinds het uitbrengen van dit boek zijn er de nodige ontwikkelingen geweest op het gebied van wetenschappelijke inzichten, diagnose en behandeling van GIST. Het meest in het oog springend hierbij is het op de markt komen van verschillende nieuwe medicamenten voor verschillende vomen van GIST. De ontwikkelingen gaan snel en publicatie daarover gebeurt tegenwoordig met name via internet. Echter, het Patiëntenboek GIST is nog steeds een goed bruikbaar naslagwerk, zeker voor patiënten en naasten die net met de diagnose GIST zijn geconfronteerd en behoefte hebben aan (achtergrond)informatie.
Het boek is al een aantal jaar niet meer op papier beschikbaar. Klik hieronder om het boek te downloaden.
